21 de março é dia de dar visibilidade à Síndrome de Down ou Trissomia do 21 (T21). A data é uma alusão ao par 21 de cromossomos que recebe um a mais, e em vez de 46 cromossomos, as pessoas com T21 apresentam 47.

E é importante falar disso porque a gente acha que não tem preconceitos, mas ele tá por aí, por aqui.

Quando Benjamim, meu segundo filho, nasceu eu fiquei desconfiada, mas ele era muito pequeno, nasceu com 36 semanas e 4 dias e 2.300gr, mal abria um tantinho de olho, mamava e dormia lindamente.

Na consulta neo natal no terceiro dia de vida a pediatra que atendeu no Hospital Cândida Vargas, em João Pessoa (PB) falou das características que notou, como a linha única na palma da mão e dedinho curvado. A gente em pé com ele no colo e ela sem nem olhar pra gente, recomendou procurar um geneticista.

Sai chorando e fiquei o dia todo aos prantos, porque tenho consciência que o mundo é bem mais desafiador para quem foge da norma e eu desconfio de algumas situações que serão desafiadoras e tristes pra ele e pra mim também, mas tem muita coisa que nem desconfio ainda.

Quando estava grávida imaginava outra situação, achava que ia ser difícil trabalhar e cuidar de dois ainda em pandemia, mas não pensava que ia ter uma nova rotina de consultas, exames e terapias. Estamos nos adaptando, talvez em breve melhore ou piore o caos.

Ben é um bebe muito tranquilo. Cuidar dele é como cuidar de qualquer bebê, muito mamá, colo, trocar fralda e buscar informações pra cuidar melhor. O que percebo de diferença é que tem o tônus muscular diminuído e por conta disso demorou mais a sustentar o pescoço, pra sentar e por consequência a introdução alimentar. Começou o atendimento para fazer fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional para em breve correr por tudo e riscar as paredes como fazem as crianças.

Resolvi escrever para desabafar e também, quem sabe, tocar corações e sermos uma sociedade melhor.

“Não tenha pena de mim, nem do meu filho e não pense que tenho UM filho especial (tenho 2 e meio). Não vai ser fácil porque dificultam o que deveria ser natural. Cada um é como é, mas a gente insiste em querer moldar, ajustar, padronizar.”

Penso que é importante que todo mundo tenha um pouco mais de informação e um pouco mais de empatia.

Desde que Benjamim nasceu eu já ouvi dizerem que “ele não parece”, que deve ter grau leve, que “eles são tão amorosos” e algumas pessoas devem ter pensado alguma outra coisa do tipo e não falou. Eu já fui essa pessoa que olhou foto de um bebê e achou diferente, mas não falei.

Então vou dar uns toques pra quem não sabe:

– Síndrome de Down não é doença e nem tem nível ou grau;
– A deficiência intelectual é uma característica comum que se manifesta de forma diferente em cada pessoa;
– Tomara que ele seja amoroso, mas o cromossomo a mais não carrega genes do amor, dizer que são bonzinhos, amorosos e tal é estigmatizante;
– Está tudo bem ele parecer ter Síndrome de Down, porque é assim que ele é. Querer fazer que as pessoas atípicas pareçam com o padrão é agoniante e vai frustrar a pessoa e quem espera que ela “pareça normal”.

Ben é saudável, de todos os exames até agora ele não tem nenhuma má formação e nenhuma doença. Está aqui lindão, descobrindo o mundo e nos enchendo de amor.

Sair da zona de conforto sempre dá um pouco de trabalho, mas procurar saber mais é bom pra todo mundo. Para quem quer se informar mais, sugiro que sigam nas redes sociais pessoas com T21 e organizações que tratam desse universo:

Vitória Mesquita, criadora de conteúdo digital.

Vinicius Ergang Streda, palestrante motivacional.

Samantha Quadrado, atriz.

Movimento Down, organização sem fins lucrativos.

Federação Down, organização sem fins lucrativos.

Instituto Primeiro Olhar.

Veja aqui o texto original.

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Juliana Acosta é mãe do Caetano e do Benjamin, enfermeira sanitarista.